فيلم Matter of Time يدعو لعلاج مرض نادر

فيلم "Matter of Time" وعلاقته بمرض نادر

"Matter of Time"، وهو فيلم وثائقي من المقرر عرضه هذا الصيف في مهرجان تريبيكا السينمائي، وهو من بطولة إيدي فيدر، قائد فرقة بيرل جام، ويوصف بأنه أكثر من مجرد فيلم عن الحفلات الموسيقية - إنه صرخة حشد من أجل العمل.

جهود إيدي فيدر لجمع التبرعات

تمثل سلسلة من الحفلات الموسيقية المنفردة في سياتل عام 2023 خلفية للفيلم الذي يروي جهود فيدر لجمع التبرعات للأبحاث السريرية لانحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض جلدي وراثي نادر يسبب البثور وتآكل الجلد ويصيب الأطفال في الغالب.

مؤسسة شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي

وقد تم توجيه عائدات تلك الحفلات الموسيقية إلى مؤسسة شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي (EBRP)، وهي مؤسسة شارك فيدر وزوجته جيل في تأسيسها مع مجموعة من العائلات. وتهدف المؤسسة إلى إيجاد علاج لمرض التهاب الكبد الفيروسي البكتيري بحلول عام 2030.

مزيج من الموسيقى والقصص الإنسانية

ووفقًا لبيان صحفي، "يمزج الفيلم بين الموسيقى القوية والقصص الواقعية المؤثرة للمرضى والعائلات والباحثين وقادة الفكر، ويكشف كيف أن العزيمة والابتكار يمهدان الطريق نحو إيجاد علاج."

تصريحات إيدي وجيل فيدر حول الفيلم

وقال إيدي فيدر في بيان كان أول من أدلى به: "نحن ممتنون جدًا لمجتمع الموسيقى، وللفريق بأكمله الذي جعل هذه الحفلات الموسيقية وهذا الفيلم ممكنًا". "هذه قصة أمل ومرونة وقوة المجتمع."

وأضافت جيل فيدر، رئيسة مجلس إدارة برنامج علاج انحلال البشرة الفقاعي: "إنه لأمر مدهش أن نشهد إلى أي مدى وصلنا. قد يكون انحلال البشرة الفقاعي نادر الحدوث، ولكن من خلال العمل الدؤوب لمجتمعنا، تصل رسالتنا إلى عدد أكبر من الناس أكثر من أي وقت مضى. هذا أكثر من مجرد توعية؛ إنها دفعة عاجلة لعلاج مرض انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام 2030، وأنا أعلم أننا نستطيع تحقيق ذلك معاً".

Loading image...

التأثير الشخصي والمجتمعي لمشاركة الزوجين

تنبع مشاركة الزوجين من علاقة شخصية. فقد وُلد ابن أحد أصدقاء العائلة مصاباً بمرض التهاب الكبد الوبائي وألهمهم ذلك لاتخاذ الإجراءات اللازمة.

أهمية الحفل الموسيقي في التوعية

قال فينلين: "لم يكن الحفل الموسيقي يتعلق بالموسيقى فقط؛ بل كان يتعلق بإسماع أصوات مجتمع صغير ولكنه قوي يرفض أن يسمح لهذا المرض بتحديد هويته". "من خلال تفاني عائلة فيدرز وجهود كل من شارك في هذا الفيلم الوثائقي الذي يوضح للعالم كيف أن التغيير الحقيقي في متناول اليد حتى رغم كل الصعاب."

تأسيس مؤسسة EBRP وتأثيرها على الأبحاث

تأسست مؤسسة EBRP في عام 2010، وكان لها تأثير ملحوظ على الأبحاث في مجال طب الأطفال باستخدام ما يسمى بنموذج العمل الخيري الاستثماري الذي يهدف بشكل أساسي إلى إنشاء تدفق متكرر للتبرعات من خلال تطبيق بعض مبادئ الاستثمار. باستخدام هذا النموذج، قامت المؤسسة بتمويل 160 مشروعًا بحثيًا وساعدت في تسريع نمو التجارب السريرية، حيث يوجد الآن أكثر من 50 مشروعًا قيد التنفيذ، بعد أن كان هناك مشروعان عند بدء المؤسسة، وفقًا لموقع المجموعة على الإنترنت.

التقدم العلمي في علاج الأمراض النادرة

قال مايكل هوند، الرئيس التنفيذي لمؤسسة شراكة أبحاث EB Research Partnership، إن "Matter of Time" "يسلط الضوء على التقدم العلمي الحقيقي الذي يحدث الآن".

وأضاف هوند قائلاً: "نحن نُظهر للعالم كيف يمكن علاج الأمراض النادرة مثل مرض إبليس النادر، ونأمل أن نأخذ نموذجنا إلى آلاف الأمراض النادرة الأخرى".

معلومات حول عرض الفيلم الوثائقي

الفيلم الوثائقي من إنتاج شركة Door Knocker Media بالتعاون مع مؤسسة فيتالوجي. كارين بارزيلاي هي المنتجة أيضاً.

تفاصيل مهرجان تريبيكا السينمائي

ومن المقرر عرضه لأول مرة في مهرجان تريبيكا الرابع والعشرين يوم الخميس 12 يونيو، وفقًا لقائمة الأفلام التي أُعلن عنها يوم الأربعاء.