تحديات التوحد في ظل تصريحات كينيدي المثيرة

أليسون سينجر لديها بعض الأشخاص الذين تود أن تقابلهم روبرتكينيدي الابن.

تجارب شخصية مع التوحد

شقيق سينغر وابنته هما اثنان من ملايين الأشخاص الذين يعيشون مع التوحد في الولايات المتحدة، وجزء من مجتمع أكبر بكثير عبروا علنًا عن شعورهم بالأذى وعدم الاحترام من وصف وزير الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكي لهويتهم وطريقة عيشهم.

قالت سينغر، رئيسة مؤسسة علوم التوحد: "من الواضح أنه لا يفهم أيًا منهما".

وقالت إن ابنة سينغر تعيش وتعمل في مزرعة حيث تعتني بالحيوانات وتزرع وتبيع المحاصيل، ويعيش شقيقها في منزل جماعي حيث يقوم بتوصيل الوجبات على عجلات إلى كبار السن المقيمين في المنزل. وقالت إنهما شخصان محبوبان وعضوان نشيطان في المجتمع والأسرة.

لكن كينيدي "جعل الأمر يبدو وكأنهما شخصان لا قيمة لحياتهما، في حين أن هذا أبعد ما يكون عن الحقيقة"، كما قالت سينغر.

تصريحات كينيدي حول التوحد

في أول مؤتمر صحفي له كرئيس لوزارة الصحة والخدمات الإنسانية، قال كينيدي هذا الأسبوع إن ارتفاع معدل التوحد في البلاد هو "مأساة فردية" و"كارثي بالنسبة لبلدنا".

وجد تقرير جديد صادر عن المراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها أن معدلات الإصابة بالتوحد لدى الأطفال في سن الثامنة في الولايات المتحدة ارتفعت من 1 من كل 36 في عام 2020 إلى 1 من كل 31 في عام 2022. وتستمر هذه الزيادة في اتجاه طويل الأجل يعزوه الخبراء إلى حد كبير إلى فهم أفضل للحالة وفحصها.

لكن كينيدي رفض هذا المفهوم، وبدلاً من ذلك دفع بفكرة أن التوحد "يمكن الوقاية منه" وجزء من "وباء مرض مزمن" "يدمر" الأطفال والأسر.

"هؤلاء أطفال لن يدفعوا الضرائب أبدًا. لن يشغلوا وظيفة أبداً. لن يلعبوا البيسبول أبداً. لن يكتبوا قصيدة أبداً. لن يخرجوا أبداً في موعد غرامي. والكثير منهم لن يستخدموا المرحاض بدون مساعدة." قال كينيدي يوم الأربعاء.

سارع الأشخاص المصابون بالتوحد وعائلاتهم والمدافعون عنهم إلى دحض تعليقات كينيدي.

الدكتور بيتر هوتيز، عميد الكلية الوطنية لطب المناطق الحارة في كلية بايلور للطب، وهو باحث في مجال اللقاحات ولديه ابنة بالغة مصابة بالتوحد، وقد ألف كتاباً عنها.

"ابنتي البالغة راشيل، تعمل كل يوم، وتدفع الضرائب، ولديها أصدقاء، وتحب الذهاب إلى السينما، وتستمع إلى الموسيقى (IMO). لديها حياة هادفة ومدروسة"، كتب في منشور على وسائل التواصل الاجتماعي يوم الخميس. "لقد فقدت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية كل إنسانيتها وتعاطفها وفضولها الفكري."

وصف كينيدي الضيق للتوحد

يقول العديد من المدافعين والباحثين على حد سواء إن وصف كينيدي الضيق للتوحد - توصيفه لكل من العلم وتجربة ما يمكن أن يكون عليه العيش معه - هو وصف اختزالي وضار.

قالت زوي جروس، مديرة المناصرة في شبكة الدفاع عن الذات للتوحد - وهي واحدة من مجموعة من المنظمات الرائدة في مجال الدفاع عن التوحد التي أصدرت بيانًا مشتركًا يوم الخميس حول هذه المخاوف، إن خطاب كينيدي يعيد الولايات المتحدة إلى الوراء عقدًا من الزمن على الأقل إلى وقت مليء بالوصم الضار حول التوحد الذي حارب المجتمع بشدة لتغييره.

قالت غروس، وهي مصابة بالتوحد: "لقد وضع هذا الاختبار الحقيقي لما يعنيه أن تكون شخصًا وأن تكون لك حياة ذات قيمة". "لم يعد من المقبول الحديث بهذه الطريقة بعد الآن بسبب العمل الذي قمنا به."

في منشور على وسائل التواصل الاجتماعي يوم الجمعة، دافعت إدارة شركة أسبريتيك للتكنولوجيا عن عشرات الأشخاص في الفريق - أكثر من 90% منهم مصابون بالتوحد، كما يقولون - وسلطت الضوء على الطرق التي يتناقض فيها موظفوهم الذين يدفعون الضرائب بشكل مباشر مع الصورة التي رسمها كينيدي عن التوحد.

وكتبت الشركة في دعوتها لكينيدي لزيارة مكاتبها في شيكاغو: "نود أن تقابل 100 شخص يساعدون في تبديد العديد من المفاهيم الخاطئة عن المصابين بالتوحد التي يبدو أنها تقود رواية خاطئة". "نود أن نتحدث معك حول كيف أن فكرة العلاج تبدو وكأنك لا تريد أن يكون هناك أشخاص مصابون بالتوحد. التوحد هو حالة من الولادة إلى الوفاة، والعديد من الأشخاص المصابين بالتوحد الذين تم تشخيصهم يعتبرونه جزءًا مهمًا من هويتهم."

أهمية الفهم الصحيح للتوحد

يشير اضطراب طيف التوحد، إلى مجموعة واسعة من حالات النمو العصبي التي تتميز بتحديات في مهارات التواصل والمهارات الاجتماعية. الأشخاص المصابون بالتوحد "قد يتصرفون ويتواصلون ويتفاعلون ويتعلمون بطرق تختلف عن معظم الأشخاص الآخرين"، وفقًا لمركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، و"يمكن أن تتفاوت قدرات الأشخاص المصابين بالتوحد بشكل كبير".

أمضت الدكتورة ليزا سيتلز، مديرة مركز جامعة تولين للتوحد والاضطرابات ذات الصلة، أكثر من 20 عامًا في أبحاث التوحد وعملت مع آلاف المرضى. وقالت إنه لم يكن أي من مرضاها متشابهين تمامًا، لكن جميعهم لديهم قيمة.

وقالت: "بالنسبة لي، من الواضح جدًا أن كينيدي لا يعرف الكثير عن التشخيص". "إنه يجمع الأشياء معًا في نظرية لا تستند إلى أي ذرة من العلم، وهذا أمر محبط حقًا لأولئك الذين هم من المحترفين."

التحديات والفرص في أبحاث التوحد

ذهب كينيدي لاحقًا إلى فوكس نيوز "لوضع الأمور في نصابها الصحيح". لقد ضاعف من القيود التي يقول إن الأشخاص المصابين بالتوحد يعانون لكنه أوضح أنه كان يتحدث على وجه التحديد عن 1 من كل 4 أشخاص مصابين بالتوحد الذين يعانون من "التوحد الشديد".

يُظهر تقرير لمركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها من عام 2023 أن حوالي 27% من الأطفال المصابين بالتوحد في سن 8 سنوات يعتبرون مصابين بـ "التوحد العميق"، ويعرفون بأنهم الأطفال الذين لا يتكلمون أو لديهم حاصل ذكاء أقل من 50. حلل هذا التقرير بيانات من عام 2000 إلى 2016.

لم يتضمن تقرير مركز مكافحة الأمراض والوقاية منها الأخير تحليلاً باستخدام هذه المعايير. لكن البيانات الأخرى عن المستوى المعرفي للأطفال المصابين بالتوحد تتناقض مع ادعاء كينيدي بأن "معظم الحالات الآن شديدة"، أو أن هذه الحالات هي التي تقود الارتفاع في معدل الانتشار. تظهر بيانات مركز مكافحة الأمراض والوقاية منها لعام 2022 أن حوالي 40٪ من الأطفال المصابين بالتوحد في سن 8 سنوات لديهم معدل ذكاء 70 أو أقل، بزيادة أقل من نقطتين مئويتين عن عام 2020 عندما كان حوالي 38٪ منهم كذلك.

يقول الخبراء إن التشخيص المبكر للتوحد أسهل في الأطفال الذين لديهم احتياجات دعم أكبر.

قال سيتليز: "نراهم لأنهم لا يحققون مراحل نموهم". "لديهم تأخر في النطق أو نقص تام في النطق، لذلك سيكون هؤلاء هم الأطفال الذين يتم تشخيصهم أولاً."

وقالت إن بعض الأطفال المصابين بالتوحد الذين لديهم احتياجات دعم أقل قد يستمرون في تلبية معالم النمو حتى سن الثامنة أو بعد ذلك، وهذه الحالات قد لا تظهر في البيانات التي يحللها مركز مكافحة الأمراض والوقاية منها.

عملت مجموعات المناصرة على مر السنين على رفع مستوى الوعي لمساعدة الآباء والأمهات وغيرهم على فهم ما قد يعانيه أطفالهم والبحث عن تشخيص.

"إذا كانت الحالات الأكثر شدة هي الحالات التي يتم لفت انتباهك إليها في وقت مبكر، فقد يبدو الأمر وكأن الحالات الشديدة في ازدياد. ولكن إذا نظرت بشكل عام، ستجد أننا في الحقيقة نقوم بتشخيص العديد من الأطفال الذين يعانون من المستوى الأول بقدر ما نقوم بتشخيص المستوى الثالث".

وقالت إن استخدام كينيدي لمصطلحات قديمة مثل "شديدة" لا يتماشى أيضًا مع العلم الحالي ويمكن أن يكون له دلالات سلبية ضارة.

قالت سيتليز: "من الناحية السريرية والمهنية، نحن لا نستخدم كلمة "شديد". "إنها حقًا تقلل من شأن الأفراد المصابين بالتوحد، وتقلل من شأن العائلات، كما أنها مؤذية."

تركيز كينيدي على السموم البيئية

أطلق كينيدي "جهودًا بحثية واختبارات ضخمة" في وزارة الصحة والخدمات الإنسانية لتحديد سبب "وباء التوحد"، ووعد ببعض الإجابات في وقت مبكر من شهر سبتمبر. هناك آراء متباينة في مجتمع التوحد حول أهمية البحث عن سبب بينما قد يكون من الأفضل إنفاق الموارد المحدودة في فهم كيفية بناء الدعم للأشخاص المصابين بالتوحد. ولكن هناك اتفاق واسع النطاق على أن تركيز كينيدي على السموم البيئية يمثل مشكلة، خاصة إذا استمر في التشكيك في العلم الذي أثبت بالفعل أن اللقاحات لا تسبب التوحد.

"كان هذا هو الوقت الأكثر إثارة في البحث. فالأشياء التي كنا نعتقد أنها كانت تبدو قبل خمس سنوات وكأنها خيال علمي كانت تحدث بالفعل". "كل ذلك مهدد الآن بالخروج عن مساره لصالح المزيد من الأبحاث حول اللقاحات."

احترام حقوق المصابين بالتوحد

ويؤكد المدافعون على أنه حتى لو كان معظم المصابين بالتوحد يستطيعون القيام بالأشياء التي قال كينيدي إنهم لا يستطيعون القيام بها، فإن أولئك الذين قد يحتاجون إلى مزيد من الدعم يستحقون المزيد من الاحترام.

قالت غروس: "إذا كان شخص ما لا يستطيع القيام بأي من هذه الأشياء بسبب إعاقته، فهذا لا يعني أنه لا يستطيع أن يعيش حياة جيدة". "إنهم يستحقون أفضل من أن يكونوا دعامة بلاغية."