ماذا سيحدث لبياناتي الجينية بعد إفلاس 23andMe؟

إفلاس شركة 23andMe وتأثيره على بيانات المستخدمين

أعلنت شركة 23andMe، حاملة لواء حركة الصحة في المنزل، في 23 مارس أنها تقدمت بطلب لإشهار إفلاسها بموجب الفصل 11 لتسهيل عملية البيع، مما دفع العديد من عملائها 15 مليون إلى التساؤل: ماذا سيحدث لبياناتي الجينية الآن؟

وقد حث المدافعون عن الخصوصية واثنان من المدعين العامين في الولاية الأمريكيين على حذف بياناتهم على الخدمة، حتى مع قول 23andMe إن الإفلاس لن يغير طريقة تعاملها مع بيانات المستخدمين.

أهمية البيانات الجينية للشركات والباحثين

ليس من الواضح ما هي الخطوة التالية بالنسبة لشركة 23andMe، لكن الخبراء يقولون إن هناك حافزًا كبيرًا للشركات والباحثين على حد سواء للحصول على كنز الشركة من البيانات الجينية.

ما الذي تكشفه البيانات الوراثية عن الأفراد؟

يمكن لعلم الوراثة أن يكشف الكثير عن الشخص، بدءاً من استعداداته الصحية إلى تفضيلاته الغذائية، مما يوفر لمحة نادرة عن تفاصيل عن الشخص وعائلته لأجيال قادمة. وعلى الرغم من مشاكل الخصوصية المحتملة، فإن البيانات الوراثية توفر إمكانات هائلة لكل شيء بدءًا من الأبحاث الطبية إلى الإعلانات.

تقول كاتي هاسون، المديرة المساعدة لمركز علم الوراثة والمجتمع: "البيانات الوراثية دائمة وفريدة من نوعها". "يمكن أن تكشف عن معلومات عن أشخاص غير موجودين حتى سنوات عديدة من الآن."

تقول شركة 23andMe على موقعها الإلكتروني إن أي مشترٍ يجب عليه الامتثال للقوانين المتعلقة بالتعامل مع بيانات العملاء. تخطط الشركة لمواصلة بيع المجموعات وتقديم الاشتراكات.

قال جيديون نافي الأستاذ المساعد في التسويق في كلية وارتون بجامعة بنسلفانيا إن أي شركة تتطلع إلى تخصيص منتجاتها أو إعلاناتها ستجد مثل هذه البيانات مفيدة للغاية.

على سبيل المثال، يمكن ربط الجينات الوراثية بتفضيلات مذاق معين في الطعام. فقد وجد باحثون من جامعة إدنبرة و"هيومان تكنوبول" في ميلانو أن مئات المتغيرات الجينية مرتبطة بتفضيل أطعمة معينة.

قال نافي الذي شارك في تأليف ورقة بحثية عن الاستخدامات المحتملة للبيانات الجينية في التسويق، إن البيانات الجينية يمكن أن تكون أكثر دلالة مما هو موجود في عربة البقالة الخاصة بك لأن العناصر التي تم شراؤها قد تكون لشخص آخر.

وقال: "في بعض الحالات، تكون البيانات الوراثية أكثر إفادة حتى مما يقول الناس أنهم يأكلونه".

{{MEDIA}}

الاستخدامات المحتملة للبيانات الجينية في الرعاية الصحية

إن الاستخدام الأكثر وضوحًا للبيانات الوراثية هو اكتشاف الاستعدادات الصحية للشخص؛ إذ تقدم شركة 23andMe اشتراكًا يوضح ما إذا كان الحمض النووي للشخص مرتبطًا باحتمالية الإصابة بأمراض معينة، مثل داء السكري من النوع الثاني أو الداء البطني. ولهذا السبب يمكن أن يكون هذا النوع من البيانات مفيدًا أيضًا في أبحاث الرعاية الصحية وتطوير الطب الشخصي، كما قال نافي.

كيف يمكن دمج المعلومات الوراثية مع البيانات السريرية؟

كما أن هناك أيضًا إمكانية واعدة في الجمع بين المعلومات الوراثية والبيانات السريرية لإجراء تشخيصات أكثر دقة، وفقًا لفاسانت دار، أستاذ الأعمال وعلوم البيانات في كلية ستيرن لإدارة الأعمال بجامعة نيويورك. ولهذا السبب يعتقد أن مقدمي عروض 23andMe سيكونون على الأرجح مهتمين باستخدام البيانات في الأبحاث الصحية والطبية.

"الأطباء (يخمنون). إنهم يتبعون القواعد. إنهم يجرون الاختبارات ويحاولون معرفة ما هي مشكلتك"، قال دار. وأضاف: "لكن كما تعلم، فإن الكثير من الأمراض لها أعراض متشابهة للغاية."

المخاوف المتعلقة بالخصوصية والتمييز الوراثي

وهذا يثير أيضًا مسألة ما إذا كان يمكن استخدام البيانات الوراثية في أماكن أخرى في مجال الرعاية الصحية. يمنع قانون عدم التمييز في المعلومات الوراثية استخدام المعلومات الوراثية للتمييز في تغطية التأمين الصحي أو التوظيف.

ما هي القوانين التي تحمي البيانات الوراثية؟

ولكن لا توجد قواعد أو قيود كثيرة لمنع التمييز الوراثي في سيناريوهات أخرى، مثل التأمين ضد الإعاقة، وفقًا لما ذكرته هاسون. كما أثار [استخدام قواعد البيانات الوراثية على الإنترنت من قبل جهات إنفاذ القانون مخاوف بشأن حقوق الخصوصية الشخصية.

تاريخ بيع البيانات الجينية وتأثيره المستقبلي

لن تكون عملية بيع 23andMe هي المرة الأولى التي تبيع فيها شركة اختبارات جينية نفسها في السنوات الأخيرة؛ فقد استحوذت شركة الأسهم الخاصة Blackstone على Ancestry.com في عام 2020.

كيف يمكن استخدام البيانات الجينية في الإعلانات؟

ولكن نظرًا لأن البيانات الجينية ليس لها تاريخ انتهاء الصلاحية، يمكن للشركات استخدامها في المستقبل، حتى لو لم يتم استخدامها الآن، كما قالت هاسون. وإذا استُخدمت البيانات الجينية في الإعلانات، فإن نافي يخشى من إمكانية استخدامها لاستهداف المستهلكين بناءً على سمات صحية معينة - ربما لا يعلمون بها.

قال دار: "أحد الجوانب المظلمة في هذا المجال هو أنه مع علم الوراثة، يعرف الناس الكثير عنك". "ونعم، يمكنهم استغلال ذلك."